«Moje dcera se naučila komunikovat se světem»

Příběh otce dívky s autismem, které pomohly aktivity v AMIGA

Dnes se sedmiletá Kristina Tiurina připravuje na první třídu běžné, nikoli speciální české školy. Před čtyřmi lety se kvůli autismu nedokázala sama o sebe postarat a odmítala kontakt s ostatními lidmi. Cestu od téměř úplného uzavření se do sebe až ke komunikaci s vrstevníky a připravenosti na školu jí pomohlo zvládnout několik let systematických aktivit s odbornicí z neziskové organizace „Agency for Migration and Adaptation, AMIGA z.s.“ a každodenní práce rodiny doma.

Z Charkova do Česka

Kristinina rodina přijela do Česka po začátku plnohodnotné ruské invaze na Ukrajinu v roce 2022. Její otec Andrij se sem dostal o něco dříve: několik měsíců před začátkem války oficiálně nastoupil do práce v pekárně v Kladně. Stěhování rodina vnímala především jako možnost poskytnout dětem dobré vzdělání a pokusit se vybudovat budoucnost v Česku. Začátek války proces stěhování rodiny urychlil: zůstat v Charkově, kde žili, bylo nebezpečné.

Kristině tehdy byly přibližně tři roky. V té době už rodiče věděli o jejím autismu a snažili se najít pomoc ještě na Ukrajině. Obraceli se na různé odborníky, konzultovali situaci s psychology a neurology a zkoušeli různé metody. Po přestěhování pokračovali v hledání i v Česku.

Podle Andrije Tiurina bylo v této fázi nejtěžší najít člověka, který by dokázal navázat kontakt právě s Kristinou.

„Dítě musí na odborníka reagovat. Musí se při komunikaci cítit dobře, musí toho člověka poslouchat a rozumět mu. Když se takové spojení nepodaří navázat, je všechno velmi těžké,“ vysvětluje Andrij.

Odbornice, které Kristina začala důvěřovat

Přibližně rok po přestěhování se rodina dostala do AMIGA, kde s Kristinou začala pracovat psycholožka Julia Beihul.

Dívka potřebovala nějaký čas, aby si na nového člověka zvykla. Postupně mezi nimi ale vznikla důvěra. Andrij říká, že dcera začala Julii vnímat už ne tolik jako učitelku, ale spíše jako kamarádku.

V té době se potíže týkaly těch nejběžnějších každodenních věcí. Kristina nedokázala sama používat toaletu a byla velmi vybíravá v jídle. Téměř nekomunikovala s okolím a raději zůstávala ve svém uzavřeném světě.

Začali jednoduchými činnostmi a úkoly. Při aktivitách používali kartičky s barvami a tvary, kreslili, učili se čísla a názvy zvířat. Úkoly se neustále střídaly: po dokončení jednoho bloku přešli k jinému a po nějaké době se vraceli k tomu, co už prošli, aby si dovednost upevnila.

Mnoho věcí probíhalo formou hry. A postupně začaly přicházet změny k lepšímu.

Práce přitom nekončila po skončení aktivity. Julia rodičům vysvětlovala, co Kristině jde nejlépe a která cvičení je vhodné opakovat doma. Díky tomu už rodina nemusela sama zkoušet desítky možností v naději, že najde tu správnou.

„Julia hledala ten nejvhodnější přístup ke Kristině, abychom s ní mohli pokračovat v aktivitách i doma,“ říká Andrij.

Od individuálních aktivit ke komunikaci s ostatními dětmi

Zpočátku se Kristina s Julií setkávala individuálně jednou týdně. Rodina na aktivity dojížděla. Vyžadovalo to značné úsilí: Tiurinovi žijí v Kladně a samotná cesta do Prahy jedním směrem trvala nejméně hodinu a půl.

Rodiče ale dál dojížděli.

Když si Kristina zvykla na aktivity i na odbornici, začala Julia postupně zapojovat další děti. Skupinky byly velmi malé – obvykle Kristina a ještě jedno nebo dvě děti. Zkoušeli aktivity s dětmi různého věku.

Pro Kristinu to byla důležitá etapa. Dříve se o ostatní děti téměř nezajímala a podle otce jako by byla schovaná ve své ulitě. Teď si začala druhého dítěte všímat, reagovat na jeho jednání, hrát si s ním a zároveň plnit úkoly.

Postupně se tyto dovednosti začaly přenášet i mimo aktivity.

„Začala nějakým způsobem komunikovat ve školce,“ vzpomíná Andrij.

Kdykoli může dojít k regresi

Během několika let se změnily i Kristininy dovednosti v každodenním životě: naučila se zvládat jednoduché běžné činnosti. Postarat se sama o sebe. Andrij ale zdůrazňuje, že vývoj dítěte s autismem nevypadá jako nepřetržitý pohyb vpřed. Někdy dochází k regresi a již osvojenou dovednost je nutné znovu upevňovat.

K jedné takové situaci došlo po narození mladšího bratra Markuse. Když se malý začal učit chodit na nočník, Kristina ho začala napodobovat a znovu odmítla používat toaletu.

Práce s dítětem s autismem je proto nepřetržitý proces. K regresi může dojít kdykoli a může ji vyvolat prakticky cokoli.

Nepřestat, ani když sama rodina potřebuje pomoc

Po celou tu dobu musela rodina v aktivitách pokračovat navzdory okolnostem. Obzvlášť náročný byl poslední rok. Kristině mamince lékaři zjistili nádor na mozku. Podstoupila operaci, po které nějakou dobu nemohla normálně chodit, a následně absolvovala radioterapii.

Andrij zůstal sám se třemi dětmi a musel si vzít pracovní neschopnost, aby se mohl starat o rodinu.

Za těchto okolností bylo obzvlášť obtížné zachovat Kristině její obvyklý režim. Rodina už ale věděla, že delší přestávky mohou vést ke ztrátě získaných dovedností.

„Když nastane i menší pauza, dochází k regresi. Proto je potřeba pokračovat systematicky – jednoduše stále opakovat stejnou činnost,“ říká Andrij.

V této situaci bylo obzvlášť důležité také to, že rodina mohla aktivity v AMIGA využívat zdarma.

V září do první třídy

Dnes je výsledek několikaleté práce obzvlášť patrný ve srovnání s tím, kde všechno začalo.

Kristina prošla cestu od dítěte, které téměř nekomunikovalo s okolím a mělo potíže se základními každodenními činnostmi, k dívce, která komunikuje s dětmi, chodí do mateřské školy a připravuje se na roli školačky.

V září by měla nastoupit do první třídy běžné české školy. Třída bude malá a Kristině bude pomáhat asistent – díky tomu pro ni bude snazší se adaptovat a bude vystavena menšímu množství vnějších podnětů.

Pro rodinu je to důležitý milník, ale nikoli konec cesty. Kristinina rodina doufá, že bude moci i nadále využívat pomoc AMIGA – jak individuální, tak skupinovou. Dívka už zná děti, které také docházejí na aktivity v AMIGA, na tento formát si zvykla a naučila se v něm cítit dobře.

Andrij si uvědomuje, že dovednosti, které většině lidí připadají přirozené a nevyžadují žádné úsilí, musí Kristina mnohokrát opakovat a upevňovat. Proto není možné aktivity přerušit.

Podle jejího otce není hlavním výsledkem těchto čtyř let jednotlivá dovednost – umět číst čísla, kreslit, samostatně jíst nebo používat toaletu. Důležité je, že se Kristina postupně naučila vnímat ostatní lidi, důvěřovat jim a komunikovat se světem mimo svou rodinu. A teď se tento svět zase o něco zvětší: na podzim do něj přibude škola, učitel, spolužáci a první třída.

V této situaci bylo obzvlášť důležité také to, že rodina mohla aktivity v AMIGA využívat zdarma, a to diky finanční podpoře Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové a hl. m. Prahy.